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ivonne
Registrado: 02 Abr 2005
Mensajes: 1815
Ubicación: Alcossebre
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 Publicado: Dom Jun 20, 2010 9:14 pm Asunto: AYUDA PARA NICO |
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Hola a todos,
Primero os pido perdón por subir este hilo aquí, pero necesito la máxima difusión, así que espero no pillaros a todos de vacaciones y que podáis contribuir cada uno en la medida de sus posibilidades.
Nico es un niño de 6 años, compañero de clase de mi hijo, que sufre un Neuroblastoma, un tipo de cáncer con el que lleva luchando desde muy pequeño. Su única opción ya pasa por una operación en Estados Unidos.
Os dejo algunos enlaces para que veais la veracidad y gravedad del caso.
Reportaje de Canal 9: http://www.youtube.com/watch?v=rvAEOn7xvbc
Nico, tengo derecho a vivir: http://www.youtube.com/watch?v=Kxk2XYxU0_Y
Grupo creado en Facebook: http://www.facebook.com/?sk=2361831622#!/group.php?gid=131239573570402
Gracias a todos.
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ivonne
Registrado: 02 Abr 2005
Mensajes: 1815
Ubicación: Alcossebre
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| Publicado: Vie Jun 25, 2010 11:40 pm Asunto: |
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| Cita: | Hola soy Domingo Quintero Ortiz, el Tío de Nicolas Quintero, hijo de mi hermano Pepe y de su mujer Yolanda.
A continuación puedes leer la historia médica de Nico, que ya lleva más de la mitad de su vida luchando como un jabato contra la fatal amenaza de su terrible enfermedad.
Hace cuatro años diagnosticaron a Nico un Neuroblastoma,es un tumor conocido pero poco frecuente, por lo que la investigación aun es escasa. Lleva luchando muchos años con varias recaídas pero sigue con ánimo y nosotros no podemos dejar nada por intentar.
En esta última recaída las cosas se complican porque ya lleva 6 cirugías mayores en el mismo sitio y muchísima quimioterapia, por lo que hemos consultado hospitales en España y fuera, donde haya ensayos en los que Nico pueda ser candidato, de momento en el Hospital Mutua de Tarrassa le hicimos Hifu(High Intensity Focused Ultrasound) que es "quemar el tumor" con ultrasonido y esa técnica se podría repetir, luego consultamos en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York y ahi se complica mucho mas porque por hacer tratamiento un depósito de 350.000$, aunque este presupuesto se tiene que contrastar una vez se estudie el expediente y se planifique la operación en detalle.
Nico ha conseguido lo imposible en varias ocasiones, y su cuerpo ha sorprendido a los especialistas en más de una ocasión, nunca ha tenido metástasis, y el cáncer no se adentra en los órganos, pero su crecimiento es rapidísimo y su ubicación es muy peligrosa, involucrando venas principales. El caso es que con Quimio, consiguen frenarlo, pero las cirugías para eliminarlo no han podido nunca hacerlo por completo, y después de cada intervención los daños hacen más difícil cualquier opción. De hecho, Nico es el único caso vivo que queda de éste tipo, por lo que los protocolos de actuación ya no están establecidos.
Siempre respetaremos el trabajo del Hospital “ LA FE “ de Valencia, que es sin duda uno de los mejores sitios del mundo donde puede tratarse a un niño con cáncer. Pero por desgracia, en esta recaída, después de mucha quimioterapia no se ha programado ninguna acción, y en una consulta con el cirujano, se aclaró que la operación posible entraña un altísimo riesgo, que en principio ningún cirujano querría hacerla, pero el que la haría además comenta que con tan pocas opciones lo mejor sería optimizar la intervención con radioterapia simultánea a la cirugía o intraoperatoria, lo cual de momento no se puede hacer en la FE, y a la nueva FE que se está construyendo si se equipará esta tecnología, pero no está claro que Nico llegue con vida, es.En España se practica esta técnica en adultos parece ser, pero en pediatría aún no. Por esto se acude en consulta privada a Barcelona, donde nos recomiendan New York, y un Hospital concreto en el que se encuentran las manos más indicadas para algo así, con los mismos riesgos fatales por supuesto, pero con la experiencia y la tecnología necesarias para realizarlo de la forma más aconsejable.
La ultima opción que ha surgido con todo este jaleo, es operarlo nuevamente en Valencia, pero para ser sinceros los riesgos de muerte en quirófano son muchos, también lo son en EEUU, pero lo que parece claro es que después de la operación las posibilidades de otra en un futuro, de no resultar absolutamente curativa, serán prácticamente nulas. Por ello, después de oír que parece que la técnica de rradiación intraoperatoria puede ser mejor, ¿ quién arriesgaría a no hacerlo de este modo?. Además el caso de Nico sorprende a los médicos y es cuestionable que la radiación exterior y la quimioterapia puedan servir para algo en su caso, así que posiblemente con el proceso seguido en anteriores intervenciones, estamos radiando y envenenando el cuerpo de Nico demasiado.
En este momento aún no tenemos la aceptación del caso por el Hospital, Y si se tramita desde el hospital de Barcelona con el que tiene un acuerdo de colaboración, esperamos que se allane el camino.
En nuestra familia, por supuesto vamos a preparar todo lo que podamos, pero en este momento no disponemos de todo ese dinero. Y por ello todas las iniciativas que se están llevando a cabo van a ser importantes, y cuanto antes mejor, para poder tomar decisiones conforme se sucedan los acontecimientos.
En este momento y tras cierta presión mediática, en la FE, empiezan a hablar de cirugía, pero sin la irradiación intraoperatoria recomendada, comentan que no está demostrado que sea mejor y no disponen de ella, contra la opinión de otros expertos consultados. Así que se sugiere una nueva intervención como las anteriores. Hoy por hoy, si aceptan el caso en NY, creemos que tenemos que intentarlo, sabemos que estamos ante nuestra última oportunidad, que además es muy arriesgada, tenemos que utilizar la mejor de las armas en esta batalla.
Voluntariamente un Gran despacho de abogados de Madrid está preparando escritos para reclamar prestaciones a las instituciones implicadas para intentar que se hagan cargo de los costes de una cirugía que al fin y al cabo no se puede prestar en nuestro sistema, al menos en niños, pero esto no sabemos si tiene alguna posibilidad, y menos si el equipo médico responsable no se manifiesta con determinación en este sentido. En cualquier caso, si alguna administración nos atendiera, por supuesto se devolverían las cantidades donadas o se destinarían a la lucha contra esta enfermedad.
Por desgracia el cáncer está, estuvo o estará en la historia de tu entorno más o menos cercano, por eso damos gracias al sistema de salud que hace un esfuerzo extraordinario por todos nosotros Pero ningún padre puede vivir esta experiencia y llegados a este punto, sentarse a esperar el desenlace ante la impotencia de los medios conocidos. Sea cual sea el resultado y el riesgo asumido, nada puede ser peor que quedarse con la idea de que se quedó algo por intentar, sean cuales sean los obstáculos, hay que sortearlos, y con más ayuda estaremos más cerca. Gracias.
En estos momentos se ha creado una asociación sin ánimo de lucro, de este modo garantizaremos a todo el mundo el buen uso del dinero. Por otro lado es nuestra voluntad devolver el dinero que no se utilice, o cederlo a la fundación contra el cáncer si lo prefieren los donantes. La cuenta que se facilitaba fue creada por un compañero del padre, por lo que hasta tener el CIF de la asociación, estaría aún a su nombre.
En cualquier caso, si alguien hace alguna aportación y desea saber en que situación nos encontramos en cualquier momento, le invitamos a ponerse en contacto con nosotros vía mail, el mío es “ quintero54@wanadoo.es” , intentaremos informar inmediatamente. Además en Alcocebre, o Alcalá del Xisbert, de Castellón es fácil informarse objetivamente, puesto que se trata de un pueblo muy pequeño en el que todo el mundo está enterado. |
Para los que no estáis en facebook, os dejo el blog que también se ha creado: http://nicoquierovivir.blogspot.com
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ivonne
Registrado: 02 Abr 2005
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ivonne
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